Fibromialgia: “Non giudicate i malati aiutateli”

La “sindrome del dolore che non si vede”, così è chiamata la Fibromialgia, una malattia cronica, estenuante e complicata che pregiudica la qualità della vita del 2-4% delle persone, a causa del dolore accusato.

Non è una malattia rara. Infatti due milioni di italiani soffrono di Fibromialgia e il 90% sono donne. Una di loro di è raccontata attraverso una lettera scritta alla rubrica “Invece Concita” sul quotidiano la Repubblica.

Questa lettera è di Chiara, Milano

“Due anni fa una donna di 43 anni cominciò ad avere disturbi strani. Dolori sparsi, ogni muscolo del suo corpo sempre contratto. La donna cominciò a far fatica a fare sport e pian piano anche le attività normali della vita quotidiana. Non si preoccupò molto; pensava fossero dolori reumatici ereditati dal padre e continuava a lavorare, ad andare in vacanza, a fare l’amore. In silenzio sopportava i dolori”.

“Improvvisamente dopo qualche mese, durante una passeggiata nel centro di Milano, la donna si bloccò in preda a un dolore indicibile alle cosce, e non riuscì a proseguire. Prese un taxi, si fece aiutare a fare le scale di casa si mise a letto e per sei lunghi mesi in quel letto rimase. Dolori lancinanti 24 ore su 24. Quei maledetti animali che da dentro rosicchiavano i suoi muscoli senza sosta, serpenti che si arrotolavano sui muscoli e li stringevano in una morsa infernale, ospedali, visite private da neurologi, ortopedici, fisiatri, reumatologi. Tutti gli specialisti consultati presentavano lo stesso atteggiamento: ironia e sufficienza. La frase ricorrente: i suoi dolori non esistono, è la sua mente che se li inventa. Cerchi di apprezzare le cose belle della vita”.

La fibromialgia è un insieme di disturbi “strani”, sintomi fisici e psichici che inficiano la qualità della vita, ma che hanno il difetto di non comparire negli esami di laboratorio.
Dolori, alcuni giorni più forti altri di meno, che ti accompagnano tutti i giorni, 24 ore su 24, insieme a affaticamento, disturbi del sonno, colon irritabile, problemi cognitivi e di memoria.

La fibromialgia è una malattia complicata, difficile da diagnosticare e fino a poco tempo fa, non era nemmeno riconosciuta. Le persone che ne soffrono vengono etichettate come pazze, perché, a detta dei più, il loro dolore è “immaginario” creato dalla loro mente; e si ritrovano ad affrontare le conseguenze di una malattia che toglie tutto, il lavoro, gli affetti, la voglia di farcela ed andare avanti.

“Non hai abbastanza volontà, si diceva: alzati e cammina e lavora. Tutti convivono con qualche dolore. Poi qualcuno le parlò di fibromialgia, una sindrome che ha il difetto di non presentare nessun riscontro clinico. Ma gli esami vanno bene quindi: quella donna è pazza. Quella donna è stata però più fortunata di molte: il datore di lavoro non l’ha licenziata, il compagno non l’ha abbandonata. La sorella ha cercato di comprendere con lei cosa stava succedendo, le faceva la spesa e la aiutava nello sconforto”.

Oggi sappiamo che i pazienti fibromialgici possono essere aiutati anche attraverso l’ossigenoterapia Iperbarica: uno studio condotto dal dott. Efrati e dalla sua Equipe del Sagol Center for Hyperbaric Medicine and Research ha evidenziato che l’ossigenoterapia iperbarica può migliorare i sintomi e la qualità della vita agendo sull’attività cerebrale anomala che determina il dolore nei pazienti affetti da fibromialgia.
Infatti, le persone che soffrono di fibromialgia vivono come all’interno di un mondo virtuale: sentono il dolore, ma non hanno un problema in uno specifico punto dove lo avvertono.
Oggi non solo è possibile mappare queste aree specifiche ma, grazie al trattamento con ossigenoterapia iperbarica il 70% dei pazienti fibromialgici ottiene miglioramenti significativi.

“Ma quella donna, Chiara, la sottoscritta, ora cammina, sta seduta al pc a lavorare, prende treni va a trovare la madre e gioca con i nipoti. Tutto con molta fatica, i dolori non la abbandonano. Ha, da sola, girato mari e monti per trovare una soluzione al suo problema. Porte chiuse, facili ironie ma anche qualche spiraglio. Chiara vorrebbe che questa lettera servisse per sensibilizzare la sanità italiana a questa sindrome: fosse anche qualcosa di mentale, colpisce migliaia di persone e deve essere presa in carico seriamente perché chi ne soffre arriva al punto di non voler più vivere”.

“Aiutate i malati, non giudicateli. Chiara vorrebbe anche dire come ha fatto a stare meglio, cosa le è servito. Si tratta di farmaci, integratori, agopuntura e un supporto psicoterapico non perché siete pazzi ma perché avete bisogno di un aiuto per riuscire a convivere con il dolore. Fino a quando non vi lascerà, perché vi lascerà. Chiara lotta per stare bene: ha una persona che ama profondamente, ha una amica che non l’ha mai abbandonata seppure da lontano”.

Qui al Centro Iperbarico di Bologna attuiamo il percorso basato sul protocollo del dott. Efrati, che utilizza come trattamento principale l’ossigenoterapia iperbarica, che agisce a livello delle aree le aree cerebrali disfunzionanti che elaborano il dolore responsabile della fibromialgia, migliorando i sintomi di questa malattia tanto debilitante.

Nell’esperienza del Centro registriamo che già al primo ciclo i pazienti ottengono dei benefici: un miglioramento del dolore diffuso e degli altri sintomi che caratterizzano la fibromialgia, come i disturbi cognitivi, i disturbi del sonno, la cefalea e gli altri sintomi minori.

La Fibromialgia colpisce migliaia di persone ogni giorno, persone che lottano per stare bene e che convivono quotidianamente con dolori e difficoltà. Al Centro Iperbarico di Bologna ascoltiamo e comprendiamo le sofferenze e lo stato d’animo delle persone che ci stanno di fronte, cerchiamo di entrare in sintonia con loro per pianificare al meglio il percorso di cura più adeguato.

Fonte: La Repubblica – Invece Concita: Non giudicate i malati, aiutateli